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Lucía Colmenares “Mis hijos y todos los niños con fibrosis quística tienen derecho a cumplir sus sueños”

Era el cuarto miembro de la familia con síntomas de enfermedad. En esta ocasión se trataba de su nieto para quien la orden médica fue la misma que para tres de sus hijos: hacerle pruebas para descartar fibrosis quística. En el pasado Lucía había ido a hacerles los exámenes pero nunca buscó los resultados porque se negaba a aceptar que sus hijos fuesen portadores de una enfermedad extraña y complicada.

Esta vez el diagnóstico fue múltiple, pues los resultados que antes se negó a recibir dieron positivo, al igual que el de su nieto que actualmente tiene 4 años. En total, Lucía tiene tres hijos de 19, 15 y 12 años positivos para la enfermedad.

Lucía recuerda como si fuese ayer que a los 40 días de nacida su hija sufrió un paro respiratorio producto de la enfermedad que aún desconocía. “Ahí comenzó el calvario”. Fueron meses de hospitalizaciones y exámenes hasta que a los 8 meses la dieron el diagnóstico en una consulta privada. Uno de los niños más grandes la ayudaba a aplicarle el tratamiento y a darle los cuidados que la bebé necesitaba hasta que más tarde él también pasó a recibirlos.

En noviembre, madres y padres de niños y adolescentes con esta enfermedad protestaron a las puertas de la oficina de Naciones Unidas en Caracas para solicitar ayuda internacional, ya que desde hace varios años sus peticiones no son escuchadas por el gobierno nacional que debe garantizar el derecho a la salud y la vida de toda la población. Medicamentos, médicos especialistas, laboratorios y unidades debidamente acondicionadas es lo que requieren y de lo cual carecen.

Los niños y jóvenes con esta enfermedad consumen por lo menos 10  medicinas al día, incluido un arsenal de vitaminas y suplementos, además deben cumplir una dieta especial porque suelen sufrir intolerancias, alergias o condiciones intestinales. Dejar de administrarles su tratamiento y la alimentación adecuada conlleva a complicaciones que pueden tener desenlaces fatales, como ya ha ocurrido en muchos niños y jóvenes venezolanos con fibrosis quística. Esto es porque la fibrosis quística –un trastorno hereditario– daña los pulmones y el sistema digestivo pues afecta las células. Además, están en constante alerta porque contraen bacterias con facilidad. Se calcula que en Venezuela hay aproximadamente 600 niños y/o adolescentes con la enfermedad.

“Ellos necesitan desde el pediatra hasta el psiquiatra, y en los últimos años apenas contamos con neumonólogo en las 7 unidades que hay en hospitales a nivel nacional para atender a estos pacientes, algo completamente insuficiente”.

Lucía cuenta con tristeza que debido a la cantidad de medicamentos que deben consumir y la delicada condición de salud ha conocido niños que son incomprendidos y discriminados en la escuela por los docentes, lo cual agrava su condición de salud y terminan hospitalizados.

En el caso de esta familia, ni Lucía ni el padre de los niños sufre la enfermedad, pero ambos son portadores de los genes. Casi en cada rincón de la casa de Lucía hay algún frasco o caja de medicinas, sobre el mesón de la cocina, en la biblioteca cerca del cuarto de los niños, en la sala está el nebulizador que usan en turnos a diario mientras los muchachos ven la televisión. Son unos niños normales, hace su vida de estudios y juegos como cualquier otro, pero es común su hartazgo a vivir tomando pastillas y nebulizarse, algunas veces llegan al punto de la depresión, cuenta con lágrimas en los ojos.

Uno de los medicamentos esenciales cuesta $120 y sólo alcanza para 10 días a uno de los niños. Pero todos deben tomarlo. Gracias a una fundación de madres venezolanas en el exterior que hacen recolectas pueden acceder al tratamiento; sin embargo, a veces no reciben toda la ayuda y deben costearla porque el Ministerio de Salud dejó de suministrarla hace años. Para ello también recurren a madres de niños con la enfermedad que han emigrado o que reciben tratamiento fuera que las ayudan a conseguir mejores precios que los de Venezuela.

Su hija es una adolescente de 15 años que toca violín, es algo retraída debido a su enfermedad, llora repentinamente, por épocas no quiere hacer el tratamiento y no le gusta hablar de su condición de salud ni que su mamá lo mencione a otras personas.

“Le pedimos al gobierno que cumpla con los derechos de nuestros niños porque ellos tienen derecho a la salud, a la vida, a cumplir sus sueños; mi hija quiere ser psiquiatra, yo quiero que sea una psiquiatra sana, todos los niños y adolescentes que hemos conocido en este tránsito tienen sueños y el gobierno tiene el deber de ofrecerles sus medicinas y garantizar la salud. No es justo que madres y padres tengan que buscar opciones en el exterior que no son nada fáciles y a veces los niños mueren antes de viajar, como uno que conocimos de Lara que se quedó con el boleto para viajar a tener una nueva y mejor vida”.

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