Hace tres años la Comisión Interamericana de Derechos Humanos otorgó medidas cautelares de protección a 14 servicios del hospital JM de los Ríos. A la espera de que el Estado dé respuesta han fallecido 46 niños, niñas o adolescentes solo a la espera de trasplante, sin contar los casos de los otros servicios. Alzar la voz, documentar y denunciar la crisis en el hospital infantil de referencia nacional ha significado hostigamientos para la directora de la ONG Prepara Familia. El dolor de las madres y el miedo de los niños y adolescentes la impulsan en su labor indetenible
A finales de 2019 nos ofreció una entrevista en la que hablaba de la indolencia del Estado por el incumplimiento de las medidas cautelares de protección otorgadas por la CIDH a los servicios del hospital de niños JM de los Ríos. Transcurrido este tiempo sigue sin haber pronunciamiento oficial y los niños y niñas atendidos allí siguen muriendo con una frecuencia alarmante. ¿Documentar esa tragedia es lo único que queda?
No, no es lo único, solamente que en materia de derechos humanos nos corresponde documentar y continuar haciéndolo aunque no haya respuesta oficial. En Prepara Familia no solamente documentamos, sino también acompañamos a las familias en esta lucha, y eso ha sido desde que estamos tenemos presencia en el hospital. Ha sido muy duro para nosotros y para todos, pero hay que seguir haciendo este trabajo.
Nosotros trabajamos líneas de acción orientadas al acompañamiento a los niños y a las madres cuidadoras, eso ha sido desde 2008. Pero en 2015 cuando comenzó la Emergencia Humanitaria se complicó a niveles exponenciales la situación que viven las familias, y ahora que todo es tan grave continuamos enviando los informes a los dos sistemas, tanto al interamericano como al de Naciones Unidas, incluso ante el recrudecimiento de las condiciones para ejercer nuestra labor, pues como muchos saben en el año 2020 fue allanado nuestro centro de acopio en La Campiña, Caracas. Por ese hecho nos ampliaron las medidas de protección, incluso a mí como defensora.
Más recientemente, comenzamos a trabajar con los adolescentes porque su situación se complicó bastante. Las madres se nos acercaron a decirnos que ellos estaban muy agotados, muchos no querían ir a la diálisis, otros no querían hacerse las transfusiones, estaban realmente cansados por todo lo que implican las restricciones por el COVID, pues si hay alguien con experiencia en usar tapabocas y en estar encerrados, son ellos; entonces decidimos acompañarlos en ese proceso, y en medio de eso surgió el ciclo de audiencias públicas de la CIDH, por lo que junto a Cecodap, Redhnna y Acción Solidaria hicimos la solicitud para participar, pero lo hicieron los muchachos en sus propios términos, y resulta que otorgaron la audiencia para el 30 de junio. Allí los adolescentes hablaron de lo que les ocurría con sus propias palabras. Al fallecer Niurka, que fue una de las que habló ante los comisionados, ahora estamos ante un escenario más crítico porque luego de eso han muerto otros niños y jóvenes, pero a la vez se ha visibilizado más la situación, así que la documentación una vez más nos dice que ese debe ser el camino, y mantenerse acompañando a las familias en los distintos contextos que tienen. Hay que continuar esta lucha.
¿Cuál es el estado actual del hospital de niños? ¿Es igual a como estaba antes de la pandemia o ha empeorado?
Estamos hablando de un sistema de salud que cada día está más deteriorado, más debilitado, desgastado y sin inversión. El déficit de personal es el más importante de la historia de Venezuela, pues emigró o se desplazó para otro tipo de trabajo porque con sueldos de entre 4 y 20 dólares mensuales no pueden mantener sus familias ni sobrevivir en esas condiciones, y no es algo solo del hospital de niños, es algo que se vive en todo el país. A nivel estructural el deterioro es sumamente grave, un deterioro exponencial, empezando por los servicios públicos con suministro de agua totalmente irregular, a veces incluso las madres han tenido que bajar a buscar agua de estanques y subirla con tobos, y en los hospitales del interior es lo común y ahora también en hospitales de Caracas que antes tenían un suministro regular de agua, además de los problemas por el servicio intermitente de electricidad. El tema del mantenimiento preventivo y correctivo de los equipos, por ejemplo, la Unidad de Diálisis del Servicio de Nefrología está peor que en 2017 porque antes de 15 máquinas funcionaban 8, ahora pasó a 7; un hospital sin rayos X ni tomógrafo, sin resonador porque no se les hace mantenimiento y se terminan dañando, sin laboratorios para hacer los exámenes.
También tenemos la vulneración del derecho a la alimentación de los niños hospitalizados que continúa como si nada pese a las reiteradas denuncias. Nuestros niños no tienen la posibilidad de recibir una alimentación de calidad, cantidad ni diversidad según su patología, muchos de ellos llegan desnutridos. No hay alimentación tampoco para las madres cuidadoras que vienen desde el interior y que ahora por el COVID tienen más dificultades porque no les permiten acompañamiento, lo que influye mucho en sus posibilidades para alimentarse, realmente todo se ha complicado mucho y esas mujeres han quedado mucho más solas con sus niños y sin contar con la alimentación que requieren.
Se ha agravado cada uno de estos derechos, estamos hablando de derechos humanos fundamentales: el derecho a la alimentación, el derecho a la salud, que tiene muchas aristas y una fundamental, por supuesto, las medicinas y los insumos, que no los hay en el JM de los Ríos y casi no se consiguen en el mercado, y si se llegan a conseguir debido a la hiperinflación y la dolarización de la economía son inalcanzables para las familias.
La pandemia del COVID ha sido muy dura para para las familias que ya de por sí tienen su propia situación, están atravesando enfermedades crónicas y por la larga cuarentena no han podido movilizarse para hacerse sus tratamientos. Cuando se tiene una enfermedad crónica eso se convierte en el día a día para la persona y si no puede acudir a recibir tratamiento, no puede llegar o si llega le dicen no puede pasar por las restricciones de la pandemia y le piden que vuelva el mes que viene cuando se ha trasladado con severas dificultades desde el interior del país o zonas alejadas de Caracas eso genera un fuerte impacto y hace muy complicado que la familia pueda continuar.
Todo eso llega con impacto a la opinión pública en el sentido de que cada niño vulnerable que tiene una patología de este tipo y que proviene de una familia con todo este entorno lo más seguro, lamentablemente, es que fallece porque no se hace nada para que la muerte no ocurra.
Una de las mayores demandas de las madres y padres de los niños es que se reactive el programa de trasplantes, pues de esa unidad fallecen más pacientes a la espera de un órgano
Sí, y de allí la solicitud de esta audiencia ante la CIDH que realmente la hicieron los adolescentes que están a la espera de trasplantes tanto de riñón como de médula ósea, son pacientes del Servicio de Nefrología y del Servicio de Hematología, son dos programas distintos, dos dinámicas diferentes pero al final terminan sin ese trasplante y ellos están desesperados y por eso quisieron hacer algo, fue un llamado a gritos. Pero la reactivación de los trasplantes es un tema que va de la mano con muchas variables que deben estar garantizadas, para que se reactiven los trasplantes hace falta muchísimo, aunque el Estado diga mañana que va a reactivarlos tendría que crear una unidad piloto donde funcione correctamente el servicio de agua, hay que tener en cuenta que serán pacientes que no pueden sacar a medianoche de la unidad porque no se cuenta con tomógrafo, resonador u otro equipo, etcétera, esa unidad piloto tiene que cumplir muchas condiciones, tener un personal calificado, especializado, que perciba el salario acorde a su labor, son tantas cosas que harían falta porque estamos hablando de que en el hospital en estos momentos no hay ni siquiera inyectadoras ni yelcos, mucho menos equipos de transfusión; además habría que garantizar también la alimentación que requieren los niños y las mamás cuidadoras.
Recientemente fallecieron 3 niños en 10 días en el hospital JM de los Ríos, van 15 en lo que va de año. ¿En alguno de esos casos la dirección del hospital o alguna autoridad se reunió con los padres de esos niños o con alguna organización en un intento por dar respuestas?
Lo que ha ocurrido es muy delicado, una situación irregular, las madres y los niños del JM están a su suerte desde que llegan hasta que se van, bien sea porque les dan de alta y no saben cómo irse de regreso al interior del país en medio de tantas carencias o porque los niños mueren y las familias tienen que ver cómo hacen para enterrarlos, acuden a fundaciones y a organizaciones que tratamos de acompañarlas y apoyarlas en lo que podemos, pero ya esto es un problema demasiado grande, y eso no le importa al Estado, los niños y las madres están a su suerte. Pero no podemos desviar la mirada de lo más importante, que es ese sufrimiento, todo el impacto que han sufrido estas familias desde 2014 para acá, en 2014 y 2015 no había sanciones, ni cuando se le quitó competencia a la ONTV (Organización Nacional de Trasplante de Venezuela). El 1º de junio de 2017, cuando se suspendió el programa de trasplantes, tampoco había sanciones en el país, entonces lo que tenemos que hacer es seguirle exigiendo al Estado que proteja los derechos de los niños.
Organizaciones de la sociedad civil han denunciado diversas formas de acoso a su labor, en el pasado su organización Prepara Familia y usted han sido blanco de hostigamientos. ¿Cuál es la situación actual para quienes realizan labor humanitaria, social, de asesoría y acompañamiento en el JM de los Ríos?
Sí, ha sido muy delicado porque estamos hablando de una Emergencia Humanitaria, y cuando la persona está viviendo una emergencia necesita el apoyo que el Estado no le está dando. El Estado tiene la tutela de estos niños pero no está cumpliendo sus obligaciones. Aunado a eso ocurren situaciones lamentables que están muy lejos de atender la emergencia, por ejemplo, hace unos días acompañamos a las familias que quisieron manifestar a las puertas del hospital debido a las muertes de los niños y el peligro que corren los que siguen hospitalizados. Estábamos cuidando las medidas de bioseguridad, todos con tapabocas con el nombre de los niños o alguna denuncia, habían llegado los periodistas y de repente nos mandaron un autobús, el Metrobús que cubre la ruta de los trabajadores del hospital, que se atravesó donde estábamos, eso fue una criminalización más que atenta contra el derecho a la protesta, el derecho a la manifestación pacífica, porque no estábamos cerrando la calle, nuestra presencia era en la acera a las puertas del hospital, allí pudo haber ocurrido una tragedia. Además, a raíz de la muerte de los tres niños y jóvenes en agosto la dirección del hospital mandó a prohibir el paso a muchas fundaciones que estaban entrando para apoyar, eso es una vulneración más a los derechos de los niños porque ellos tienen derecho a la asistencia humanitaria más si el Estado no cumple con sus obligaciones; también se le prohibió la entrada a las madres de los niños que murieron recientemente en el hospital. Nuestro equipo entra pero yo no, pues cada vez que intento hacerlo he tenido inconvenientes, llega la gente de seguridad y dice que no podemos estar ahí. De todas maneras con el tema de la pandemia tampoco queremos ser un factor de riesgo, pues hay que cuidar mucho a los niños que son inmunosuprimidos, por eso entregamos todo lo que conseguimos por medio de donaciones a las mamás en la puerta del hospital, ya tenemos un año y medio en esto. Hemos hecho otros acompañamientos desde afuera, incluso creamos un movimiento que se llama “La acera de enfrente” en el que los músicos cantan a los niños desde fuera; los cumpleaños ahora son a través de delivery desde que comenzó el COVID, se manda la torta y se le entrega a la mamá del niño en la puerta del hospital, respetando los protocolos de bioseguridad. Así seguimos con nuestra lucha y seguimos documentando y acompañando; claro, estamos muy preocupados porque no hay respuesta del Estado y eso ha conllevado al deterioro de los niños hasta su fallecimiento, es muy doloroso.
¿Considera que la agenda de diálogo político en México debe incluir el tema de los derechos de los niñas, niños y adolescentes pacientes del JM de los Ríos? ¿A qué tipo de acuerdos en esa materia cree que deberían llegar?
Nosotros buscamos que las políticas públicas en materia de salud, en materia de alimentación y en general los derechos humanos de los niños se cumplan, por eso mantenemos esa lucha ante los mecanismos internacionales ya que en Venezuela el Estado no responde. Sin embargo, llevar estos temas a una mesa de diálogo es difícil, solo podría hacerse con aspectos muy puntuales y estamos ante un tremendo problema estructural del sistema de salud que ha conllevado a la vulneración completa los derechos humanos de los niños, niñas y adolescentes. Yo pienso que la política es una respuesta muy importante para muchas cosas, pero creo que este tema hay que cuidarlo, protegerlo, porque estamos hablando de derechos que el Estado ha vulnerado y lo que tiene que hacer es tomar las decisiones que debe tomar, que está obligado a tomar y que tiene cómo hacerlo porque esta crisis no es por las sanciones.
