En los últimos 5 años el estado de salud de Larissa Ortigoza se ha deteriorado tanto como el sistema de salud público del país. Ese es el tiempo que lleva sin recibir tratamiento médico para la esclerosis múltiple que padece, el igual que aproximadamente otros 2.500 venezolanos con la enfermedad a quienes la Farmacia de Alto Costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) otorgaba regularmente el tratamiento.
Ortigoza fue diagnosticada en 2010 con esta enfermedad autoinmune degenerativa que ataca el sistema nervioso central. Aunque se le conoce como “la enfermedad de las mil caras” porque en cada paciente se manifiesta diferente, los síntomas iniciales en esta mujer fueron adormecimiento de manos y lengua, y pérdida del equilibrio al caminar rápido. Una punción lumbar, una resonancia magnética y unas pruebas denominadas evocados visuales y auditivos confirmaron las sospechas del neurólogo, el tercer médico que consultó.
Hasta 2015 llevó una vida con calidad y aunque la enfermedad era evidente y comenzaba a dejar vestigios podía llevar a cabo su rutina casi con normalidad. Ese año fue necesario empezar a usar bastón, pero salía a la calle, manejaba, hacía los quehaceres del hogar, caminaba todos los días y hasta hacía yoga. En 2016 el IVSS dejó de darle el tratamiento, así como a miles de pacientes de diversas enfermedades crónicas que dependían de esa vía que era la única para obtener los medicamentos de alto costo, en lo que fue el inicio de la Emergencia Humanitaria Compleja. Cinco años después no ha sido restituida la entrega. Ahora Larissa pasa gran parte del día acostada por sus limitaciones para moverse, el cansancio y los dolores.
“Esta enfermedad presenta lo que se llaman ‘brotes’, que pueden dejar secuelas, es común que cada cierto tiempo aparezcan en quienes padecemos esclerosis múltiple, esas secuelas pueden desmejorar la calidad de vida. Yo estuve bastante bien de los brotes los primeros años, apenas sutilmente me fueron dejando secuelas hasta el año 2016 que fue mi último medicamento, ya ahí empecé a desmejorar sin retorno”, recuerda Larissa.
Esta paciente transitó por cuatro tratamientos hasta llegar al que mejor le funcionó, pero solo pudo recibirlo pocos meses porque fue cuando el Seguro Social dejó de suministrarlo. “El primero era inyectado, me lo administraron durante un año y medio, pero me dejaba secuelas, al día siguiente de la inyección me daba sensación de fiebre, mucha debilidad, sensación de gripe, por lo que al año y medio me lo cambiaron por otro también inyectado que me hizo mucho daño, pues me comió parte de la masa muscular, además de unos síntomas que le dan a pocas personas, como si me faltara el oxígeno, no podía respirar y como si estuviese sufriendo el inicio de un paro cardíaco, entonces el médico también me lo cambió. Ambos tratamientos me los dio el Seguro Social. Fui por el tercer medicamento que eran pastillas, me cayeron de maravilla, se llamaban Gilenya (con Fingolinod como principio activo) que las recibí por ayuda social, pero con el tiempo al cabo de un año y tres meses me afectaron el hígado, tenía las transaminasas sumamente altas y por eso tuve que dejar de tomarlas. Pasé al cuatro -y último- tratamiento, una inyección mensual de Tysabri intravenoso que sí lo daba el Seguro Social porque es un medicamento del alto costo que puede variar entre 1.500 y 3.000 dólares mensuales para el resto de la vida”.
En 2017, meses después de haber interrumpido el tratamiento, Larissa ya tenía muchos problemas a causa de la falta de medicamento: “Empecé a usar andadera porque ya caminaba sosteniéndome de las paredes hasta que no pude más, no pude tener un poquito de independencia, y comencé a ser dependiente de una persona, que es mi madre de 84 años, una señora a la que le cuesta muchísimo porque no tiene la fuerza suficiente para ayudarme. Es bastante complejo el día a día para nosotras dos que estamos aquí solas”. El hijo y hermanos ya emigraron. Le envían ayudan, pero imposible pagar mensualmente el costo del medicamento principal.
“Es muy complicado y cuesta carísimo para nosotros hoy en día hay adquirir tratamiento, son muchos medicamentos los que necesitamos, por ejemplo, para los síntomas de efectos neuropáticos, para problemas urinarios, para problemas cognitivos, para problemas del sueño… Por el hecho de la enfermedad ataca el sistema nervioso central, que es prácticamente todo el organismo, nosotros presentamos muchos síntomas y brotes de la enfermedad”.
En 2017 se creó la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple de Venezuela para agrupar a las personas con la enfermedad en el país a fin de buscar maneras de dirigirse al gobierno para exponer su situación y pedirle que reanudara la entrega de medicamentos de alto costo. Larissa ayudó a conseguir y contactar pacientes, que en su mayoría están en el estado Mérida, donde está la fundadora de la asociación. Para ese entonces ha había comenzado la migración de médicos, explica Ortigoza que el grupo que atendía a los pacientes con su enfermedad en el Seguro Social se estaba desintegrando, por lo que se sentían más vulnerables aún.
Ese año también contactaron a la organización Defiende Venezuela, que los asesoró y acompañó a intentar puentes con el gobierno. “Introdujimos los papeles para decirles que estamos en esta situación, nos estamos deteriorando, no tenemos medicamentos, necesitamos que vuelvan a ayudarnos, pero bueno, ya tenemos cinco años sin medicamento y no hemos tenido respuesta”.
En vista que pasaba el tiempo, en 2018 Defiende Venezuela decidió elevar el caso a instancias internacionales. En 2019 tres pacientes con la enfermedad recibieron las primeras medidas cautelares de protección de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), luego a inicios de este año, en enero de 2021, otorgó una extensión para otras 20 personas con esclerosis múltiple. En sus resoluciones la CIDH le pide al Estado venezolano iniciar las acciones necesarias para proteger a estos pacientes mediante la adopción de las medidas inmediatas que posibiliten el acceso a un tratamiento médico adecuado. Pero sigue sin haber respuesta.
“Los enfermos con estas patologías no somos prioridad para el gobierno, si no lo han sido los niños del hospital JM de Los Ríos, los niños con cáncer o con otras enfermedades nosotros menos, se ve claramente que no somos prioridad, nos dejaron a la buena de Dios”.
Aunque Larissa hace esfuerzos para que la situación no la afecte emocional ni psicológicamente, no aguarda muchas esperanzas en que el Seguro Social vuelva a darles el tratamiento.
“Tanto la enfermedad como la situación actual de la pandemia -que nos hace mucho más vulnerables porque somos una población de alto riesgo- nos ha traído muchos problemas psicológicos y depresivos, muchos de nosotros necesitamos medicamentos para dormir, para pasar los días… Son muchas depresiones, muchas angustias. Es complicado para nosotros porque aparte de que estamos discapacitados, que no podemos movernos por nosotros mismos, el hecho de sentirnos dependientes nos trae muchos problemas depresivos, además por la falta de medicamento”.
Ella tiene esperanzas en mantenerse estable, aunque no aguarda expectativas sobre la reanudación en la entrega de las medicinas por parte del IVSS: “Las posibilidades de que nos vuelvan a dar medicamentos las veo difíciles, pues ni siquiera han dado respuesta a las medidas cautelares y vemos que ni para los niños del J M de Los Ríos la hay. Lamentablemente nosotros somos pacientes de una patología más de las miles de cientos que hay en Venezuela, y los enfermos con estas patologías no somos prioridad para el gobierno”.
“Señor ministro de Salud, presidente del Seguro Social, organismos del Estado venezolano, presidente Maduro: les pido, por favor, que nos tomen en cuenta, que inviertan un poco en nosotros porque aún somos personas productivas al país, podemos hacerlo teniendo calidad de vida, pero si no tenemos los medicamento estamos cada vez más delicados y menos productivos. Entonces, les pido que como esto está en las manos de ustedes traigan los medicamentos para no deteriorarnos más y no ser una carga para el Estado”.
