A los siete meses de nacida los médicos detectaron que Edenny Martínez requería un trasplante de médula ósea. Hoy es una adolescente de 16 años de edad y aún no ha logrado esa operación. La joven sufre una talasemia mayor, un trastorno sanguíneo hereditario que hace que el cuerpo tenga menos hemoglobina de lo normal, por lo que es propensa a fuertes anemias, entre otras alteraciones en la sangre, en los órganos e incluso en los huesos.
Edenny aparenta ser una muchacha normal, es sonriente, tiene una mirada vivaz, pasa horas dibujando, pero se cansa con facilidad, le duele la cabeza, suele sentirse débil, tiene algunas deformaciones óseas, le salen edemas y sangra constantemente por la nariz, todo eso le dificulta estudiar, aunque ya llegó al 5to año de bachillerato. No ha sido fácil, pues por su aparente normalidad los profesores no la excusan de asistir a clases -presenciales o ahora vía online en tiempos de pandemia- sin comprender que su enfermedad muchas veces le impide llevar el ritmo del resto de sus compañeros.
La vida de esta joven ha transcurrido entre trasfusiones de sangre cada 21 días, a veces cada 15, de acuerdo cómo estén sus niveles de hemoglobina. Pero la crisis de salud en Venezuela hace que cada vez sea más difícil lograr donantes de sangre. En ocasiones pasa un mes y no recibe trasfusión: “Antes ella contaba con la sangre en el hospital de niños JM de Los Ríos, no había déficit como el que hay desde hace 4 o 5 años”, explica su mamá, Evelline Fernández, quien además tiene otros dos hijos de 17 y 11 años, y denuncia que muchas veces en el banco de sangre hay ciertas preferencias o incluso venden los números a los primeros que llegan, y los que no pagan sencillamente quedan por fuera.
Evelline es enfermera en la Clínica Popular de La Dolorita, en el municipio Sucre, Caracas, cerca de donde vive con sus hijos. Trabaja en el turno de la noche para dedicarle el día a las diligencias de salud de Edenny. Viven en una zona popular, son de escasos recursos y no tienen vehículo. Trasladarse al hospital a recibir trasfusión o a cualquier sitio para hacerse un estudio médico o implica caminar un trecho de escaleras y angostas calles zigzagueantes hasta llegar a la parada de bus para dirigirse a Palo Verde o Petare, de ahí toman el Metro, pero a veces no funciona, otras veces no le permiten subirse por la delicada condición de salud de la muchacha para prevenir que se contagie de COVID-19-, si logran ir en el subterráneo igual después deben tomar otro transporte que las lleva al hospital. En ese recorrido se va gran parte del sueldo de Evelline, escasos 4 dólares mensuales.
Edenny tiene dos años y medio sin tomar Exjade (Deferasirox), un medicamento que controla los niveles de hierro en la sangre y evita secuelas en hígado, bazo y corazón. El médico dice que al haber pasado tanto tiempo sin tomar XXX ya está presentando cierta afectación en sus órganos. Se trata de un medicamento que antes otorgaba la farmacia de alto costo del Seguro Social, pero dejó de hacerlo porque la farmacéutica que lo produce se fue del país por incumplimiento en los pagos, y pese a las reiteradas solicitudes y protestas de familiares el Estado venezolano no ha vuelto a entregar. Evellin, junto a otras madres de pacientes del hospital J.M. de Los Ríos que requieren esa medicina, ha averiguado cuánto cuesta fuera del país, pero la respuesta la aleja de toda posibilidad: 1.200 euros la caja y su hija debe tomar tres cajas al mes. En 2018 se conoció la denuncia de un desfalco al Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) por $100 millones y otros $500 millones en asignaciones a proveedores a dedo durante las gestiones de los directores Jesús Mantilla y Carlos Rotondaro, ambos militares de alto rango. Gran parte de ese dinero debía estar destinado a medicamentos de alto costo para pacientes con enfermedades crónicas como el caso de Edenny. Actualmente, sólo toma ácido fólico, es la única medicina a la que tiene acceso.
De niña Edenny se contagió de hepatitis C en una trasfusión, pues la sangre no fue sometida a los exámenes que requiere, lo que la ha alejado de la posibilidad de ser candidata a un trasplante. “Desde hace tiempo dejó de hacerse el estudio de genética que se necesita, ellos están colocando la sangre sin eso desde hace como cuatro o cinco años, es un riesgo para nuestros hijos”.
A Evellin no le alcanzan los dedos de las manos para enumerar los servicios del hospital de niños a los que asiste su hija: hematología, endocrinología, gastroenterología, otorrinolaringología, oftalmología, cardiología (aunque ya no dan consultas de esa especialidad), odontología, neurología… Eso debido a las secuelas de la propia enfermedad. “Además del trasplante requiere operaciones en la boca debido a las deformaciones óseas que incluso le están llegando a algunas partes de la cabeza, y en la vesícula por una litiasis; pero además le da ha dado neumonía, estomatitis herpética, amigdalitis; últimamente son constantes las reacciones durante las trasfusiones porque no siempre la sangre es compatible con ella ya que no le están haciendo estudios a la sangre; le da fiebre, sangrado por la nariz, escalofríos, náuseas, tiembla, llora… se ha visto mal con esas complicaciones”, relata la madre.
Las consultas de cardiología, una de las más importantes, no las volvió a dar el principal hospital infantil de referencia nacional. Ahora debe acudir a médicos privados, para ello peregrinan por fundaciones o instituciones buscando ayuda para pagar la consulta, pero a veces transcurre hasta un año sin que un cardiólogo pueda evaluar a la joven por falta de recursos: “Las madres a veces tenemos que decidir entre comer o pagar una consulta”. Lo mismo ocurre cuando hay que hacer algún examen que ya no hace el JM de los Ríos, para ello también hacen rifas y campañas de recolección de fondos, pues los $4 de sueldo de Evellin no cubre la prueba de laboratorio más sencilla que mínimo cuesta $10.
“Cuando empezamos a asistir al Hospital de Niños todos los exámenes los hacían allá, no hacíamos nada por fuera, pero mucho antes de la pandemia, desde hace algunos años para acá los exámenes de laboratorio no los están realizando, cada mamá debe costearlos, desde lo más básico que es una hematología hasta lo más avanzado que puede ser una tomografía. No han servido de nada protestas, peticiones al Ministerio, a la Defensoría…”.
El trasplante que requiere esta joven debe realizarse fuera del país, no solo porque desde el 1° de junio de 2017 fue suspendida la procura de órganos y el programa nacional de trasplantes en Venezuela, sino porque “aquí solamente se hace trasplante de médula ósea con familia compatible”, explica la mamá de Edenny. Cuando la niña tenía aproximadamente un año y medio de edad se le practicó la prueba de histocompatibilidad de médula a su hermano mayor para saber si era compatible con ella y poder hacerle el trasplante en el país, pero el resultado salió negativo. Desde esa época espera salir seleccionada para un trasplante en el exterior. El contagio de hepatitis C complicó las posibilidades por años, aunque ya se sabe que es posible realizar el procedimiento a pacientes con ese virus siempre y cuando se mantenga monitoreada y controlada la carga viral. En Caracas ese examen solo lo están haciendo laboratorios privados y cuesta entre $150 y $200.
A medida que pasa el tiempo las posibilidades disminuyen pues Edenny, pues pronto dejará de ser menor de edad, lo que la dejará por fuera de las listas de prioridad: “Cada día cuenta, ya son 16 años en esto. Hay otros niños más grandes también esperando, algunos hospitalizados y les están pidiendo que salgan del hospital porque están llegando a la mayoría de edad, ¿cómo quedan esos niños sin medicamentos, sin sangre, sin nada? Del JM hay 25 niños esperando trasplante, a algunos les urge porque están complicados y no es posible, simplemente tenemos que esperar y no se sabe cuánto”.
Aunque desde 2017 el Ministerio de Salud anunció formalmente la suspensión del Programa Nacional de Trasplante, ya desde 2014 había una abrupta disminución de este tipo de intervenciones por falta de mantenimiento en los equipos médicos y falta de insumos, incluso al punto de que se denunció la pérdida de órganos a la espera de poder ser trasplantados. El convenio con Italia y España que tuvo Venezuela desde 2006 se paralizó en 2018 a causa de deudas del gobierno venezolano, las fallas comenzaron en 2015 y fue una de las primeras veces que se comenzó a usar el argumento las sanciones, aunque en esa época no había medidas restrictivas contra PDVSA. Solo en los primeros 6 meses de suspensión del convenio murieron 7 niños a la espera de trasplante. Desde ese momento el conteo de fallecimientos se incrementa a escalas alarmantes.
“Yo le pido a Dios que esta situación mejore, que alguien se toque el corazón y vea por los niños del hospital JM de los Ríos, no nada más por mi hija, hablo por todos los niños del servicio hematología que están muriendo, todos los días mueren de tanta desidia, los médicos trabajan con las uñas, es lo poco que pueden hacer, cada día la situación del hospital es más grave. Mi hija se quiere trasplantar, a mí me da miedo, pero ella es muy optimista, pues está convencida de que debe arriesgar, y yo la apoyo en lo que decida hacer”. //
