Escuchar a Katherine Martínez, directora de la ONG Prepara Familia, es enfrentarse a un torrente de emociones. Sus relatos de las carencias y el sufrimiento que se vive en el hospital infantil de referencia nacional J.M. de los Ríos conduce al más fuerte al borde del llanto y la indignación, pero la tenacidad de sus palabras reorientan inmediatamente hacia la esperanza y la admiración. En 2008 llegó con su organización a ese centro de salud para acompañar con oraciones, canciones y recreación a niños hospitalizados y sus madres. Hoy, se ha convertido en el hombro sobre el cual se apoyan médicos y familiares para obtener la ayuda que se requiere. También representa una posibilidad de justicia para quienes son víctimas de un Estado que prefiere no reconocer la emergencia humanitaria: “Esto no se va a quedar así, habrá justicia, y no se puede repetir una situación similar más nunca”
―¿Cómo surge la iniciativa de Prepara Familia?
Hace muchos años formaba parte de una clínica jurídica en La Pastora. Siempre estuve trabajando en materia de derechos humanos de alguna u otra manera, yo soy abogada y me uní a un grupo de una comunidad de la Iglesia Católica, no teníamos nombre como tal, trabajábamos en la prevención de la violencia intrafamiliar y la violencia contra la mujer, seguimos haciéndolo, damos talleres y acompañamiento legal, sicológico y espiritual a los miembros de la familia, en especial a la mujer.
―¿Y cómo llegaron al hospital de niños J.M. de los Ríos?
Con ese grupo estábamos buscando dónde ayudar, ya estábamos trabajando en varios lugares: ancianatos, hospitales, etcétera, pero decidimos enfocarnos en uno solo para lograr mayores objetivos. Así llegamos en 2008 al J.M. de los Ríos, y nos quedamos enganchados. Éramos un equipo, la mayoría abogados, que teníamos la idea de ir los viernes en las tardes a orar, cantar y acompañar a las madres de los pacientes. Apenas llegamos vimos una situación realmente dramática, nos encontramos con las madres durmiendo debajo de las camas, de las cunas, ponían un papel periódico o una sábana y ahí dormían, una situación que nos pareció dantesca en una Venezuela que no era la que tenemos ahora; comenzamos a movernos a trabajar como una especie de fundación. La mayoría teníamos trabajo de abogadas u otros cargos en distintas empresas, entonces nos movimos con esas compañías para conseguir lo que hacía falta para las madres y para los niños. Y orábamos, siempre oramos con ellos, todavía lo hacemos, es una pastoral de salud que hacemos dentro del hospital y en otras unidades pediátricas, pues para levantarse de todo el sufrimiento que se vive allí es esencial el tema espiritual.
―Veían de trabajar con el tema de violencia contra la mujer, pero llegaron a un hospital de niños con tremendas carencias y con condiciones muy complejas.
Sí, entrar al J.M. me pegó muchísimo ver la violencia institucional allí presente y también la violencia que manifestaban las madres de los niños, eso lo percibimos inmediatamente, porque sus parejas las abandonaron al ver a los niños enfermos, vimos que esa situación era demasiado: el rechazo al niño y a la madre por parte de la pareja y por parte del Estado. Entonces decidimos organizarnos y quedarnos a trabajar ahí.
―¿Por qué enfocaron el trabajo en el piso 5?
Fue nuestro piso inicial, cuando llegamos al hospital no lo conocíamos, entonces le preguntamos a las enfermeras cuál era el área más crítica y nos dijeron que al piso 5 nadie llegaba porque era el último, y justo allí están los más sufridos porque se encuentran los servicios de Neurocirugía, donde están los niños con hidrocefalia o con tumores en el cerebro; está Nefrología, los niños con síndrome nefrótico, otros que tienen que recibir trasplante y están en máquina de hemodiálisis; está Urología con niños con patologías crónicas. Cuando subimos nos encontramos gente de todo el país, indígenas de Zulia, pacientes de los Andes, de los Llanos… de todos lados, vimos eso y decidimos quedarnos ahí, fue tanto que rápidamente dejó de ser algo solo de los viernes, íbamos cualquier otro día también, cada vez que teníamos un espacio decíamos ‘vámonos para el hospital’. Abrimos un centro de acopio y empezamos a apoyar de todas las maneras posibles. También comenzamos con el tema educativo de formación para las mujeres en dos sentidos, uno con el programa Al pie de la cama para que ellas aprendieran una manualidad que les permita obtener ingresos, y a enseñarles sobre derechos humanos. También conseguimos muchachos de cuarto y quinto año de bachillerato para la labor social de recreación, entonces institucionalizamos los viernes de arte, de títeres, de oración, de todo, porque los niños tienen derecho a la recreación, era muy terrible ver la soledad en que estaban, por eso además empezamos a celebrar los cumpleaños y otras festividades tradicionales, todo eso hizo que nos involucráramos con las familias, a quienes también acompañamos y a asistimos legalmente. Todo ese tiempo fue de mucha formación y aprendizaje para nosotros, estábamos muy conmovidas de esas mujeres que se venían del interior y dejaban a sus familias para instalarse en el hospital, tenían que dejar su trabajo, dejar lo que hacían, dejar su vida para venirse con el niño a Caracas. Eso nos marcó, además el sufrimiento de las mujeres, de los niños, de las niñas y los adolescentes que estaban allí.
―¿Fue fácil entrar al hospital a hacer ese trabajo?
Hicimos una relación muy buena con los médicos, con los jefes de servicio y las enfermeras, incluso con el director del hospital en ese entonces. Ellos hacían un esfuerzo a nivel de médico, pero ya en ese momento faltaban muchas cosas. Empezamos a ver la manera de ayudar a conseguir lo que hacía falta a través de organizaciones, de la prensa, moviendo contactos. Así fue hasta que nos agarró la emergencia humanitaria en pleno hospital. Sentimos que llegó el tsunami de la emergencia, porque siempre faltaban insumos, pero lo que pasó de 2014 en adelante ha sido trágico. Y las madres empezaron a llamarnos desesperadas a cada rato, fines de semana, en situaciones de emergencia. Pero más que trabajáramos para conseguir insumos hay cosas que dependen del Estado, no podemos sustituirlo. Cuando vimos que comenzaron a faltar insumos tan importantes como válvulas de presión para los niños con hidrocefalia, antibióticos elementales, reactivos de laboratorio, que no funcionaban los rayos X, etcétera, todo al tiempo, estábamos impresionadas, nos decíamos ‘¿pero qué es esto? Fue muy duro.
―¿La llegaba de la emergencia humanitaria cambió el trabajo que hacían?
Esa situación nos cambió como equipo y nos transformó la vida, pues aunque habíamos tenido acercamiento al tema de derechos humanos en el ámbito de violencia contra la mujer esto tenía otras dimensiones, era tan grave que en 2015 decidimos participar en la gran manifestación por la salud que reunió a pacientes, familiares, organizaciones y gremios. A partir de ahí comenzamos las alianzas con las redes del movimiento de salud, a manifestar y a trabajar en redes para presentar los amparos ante tribunales y el TSJ en beneficio de los niños. Hoy día formamos parte de cuatro redes: Codevida, Sinergia, la Red Naranja y la Rednna.
―¿Podría identificar momentos específicos de la emergencia que redefinieron la labor de Prepara Familia?
En 2017 hubo un hecho que nos marcó como organización: el brote infeccioso en el servicio de Nefrología. Para ese momento ya nosotros trabajábamos en todo el hospital ayudando por todos lados, pero eso de ver que se murieran nuestros niñitos a quienes les habíamos celebrado los cumpleaños, con quienes habíamos compartido tantas cosas, por quienes habíamos trabajado para conseguirles lo que necesitaban, que conocíamos a sus familias… ¡empezaron a morirse uno tras otro! Antes de las muertes, cuando comenzaron a presentar esa fiebre extraña, complicada, hicimos acciones de calle junto a las madres, fuimos a la Defensoría, a la Fiscalía, al Ministerio de Salud, hicimos acciones de todo tipo y nadie nos dio respuesta, y fue cuando se detectó que lo que ocasionaba esas fiebres era una bacteria en la planta de ósmosis y en los tanques de agua, las bacterias estaban pululando, por decirlo así, en esa área del hospital y causó la muerte de los niños.
―¿Qué hicieron?
A partir de ahí empezamos a hacer más cosas hasta que fuimos a la audiencia en la CIDH de la mano de Cecodap para plantear la situación, llevamos a la mamá de uno de los niños fallecidos, a Judith Bront, la madre de Samuel Becerra, porque aquí en Venezuela no nos tomaban en cuenta. Fue tan grave todo lo expuesto allí que nos llamaron los relatores y nos explicaron que debíamos solicitar medidas cautelares. El 21 de diciembre de 2017 es una fecha emblemática para nosotros porque ese día solicitamos la medidas cautelares para los niños, niñas y adolescentes del servicio de Nefrología a ver qué pasaba, y el 21 de febrero de 2018, apenas dos meses después, las otorgaron ¡increíble, en dos meses! después que teníamos una lucha de tanto tiempo aquí y no pasaba nada. Las familias estaban felices pensando que había posibilidad de justicia. Nosotros, de una manera inocente, también pensábamos que al tratarse de medidas cautelares el Estado iba a respetarlas y a reconocer lo que estaba ocurriendo en el hospital, pero ya vemos, no pasó de arreglar un equipo y poner drywall sobre las paredes infiltradas, porque paredes adentro no hicieron nada. Y en octubre de 2018 solicitamos la ampliación de las medidas a 13 servicios, la otorgaron el 21 de agosto de 2019. Sigue sin pasar nada y a esta inacción del Estado se nos juntó otro gran problema que también nos ha marcado: la suspensión del programa de procura de órganos en 2017, mucho antes de las sanciones.
―La CIDH otorgó las medidas cautelares e incluso las amplió, pero el Estado sigue sin responder
El Estado es indolente, no le duele lo que le pasa a los niños de Venezuela. No ha habido ninguna respuesta a las medidas, ninguna. Nosotros tenemos obligatoriamente que enviar una correspondencia al Ministerio de Salud para notificarlo de las medidas, se hizo pero ellos no se han reunido nunca con nosotros, nunca nos han llamado, prefiere decir: ‘Eso no existe’. Yo no entiendo como el Estado se ha hecho de la vista gorda en este caso. Estamos en una lucha grande, pero la continuaremos, hemos ido a cuatro reuniones de grupo de trabajo con el sistema interamericano de derechos humanos, nos hemos dedicado a documentar cada una de las vulneraciones de derechos humanos que han ocurrido en materia de salud de niños, niñas y adolescentes siguiendo el protocolo internacional, así como a las madres a quienes no podemos abandonar porque las mujeres cuidadoras han padecido de una manera diferenciada el peso de la emergencia humanitaria compleja.
―Pero no pasa nada y los niños siguen muriendo, incluso en mayor cantidad
Hay que seguir porque tenemos el sistema interamericano y el sistema universal de derechos humanos, tenemos una alta comisionada que ya se reunió con las madres, los casos de los niños fallecidos han salido en los informes, así como y los niños que necesitan trasplante de médula ósea, todo eso ya está en los informes de la señora Bachelet. Tenemos que seguir trabajando para conseguir un informe más específico sobre el tema de la vulneración del derecho a la salud porque con todo lo contundente que fue el informe de julio no nos contentamos con lo que salió, creemos que es apenas una parte. Y seguimos con las acciones de calle, con las ruedas de prensa, porque el Estado no reconoce, no entiende la importancia de lo que estamos hablando, se trata de niños que mueren y que no le duela no solo es algo emocional, el Estado tiene la obligación de cumplir con la Convención Internacional del Derecho del Niño, con la Constitución nacional, con la LOPNNA. Si ellos están incumpliendo nosotros trabajamos en los expedientes porque hay responsabilidades individuales: de la dirección del hospital, del Ministerio de Salud, de los distintos agentes en esta materia por no cumplir con las políticas públicas. Tenemos los expedientes para actuar en cualquier otra jurisdicción. No puede ser que nuestros niños sigan muriendo y no pase nada.
―Desde febrero pasado tiene prohibición de entrar al hospital. ¿Es una reacción a ese trabajo de visibilizar internacionalmente lo que sucede con los niños del J.M.?
Seguramente, justo el 21 de febrero cuando se cumplía un año del otorgamiento de las medidas cautelares de la CIDH la directora del hospital me mandó a sacar cuando fui a una reunión. Ella siempre negó la emergencia humanitaria y resulta que falleció porque no tenía un antibiótico. Ya antes habían intentado sacarme mientras estaba compartiendo con los médicos y las madres, una vez incluso con personal de seguridad del Ministerio de Salud. Pero aún con la prohibición nuestro equipo sigue acudiendo al hospital a hacer el trabajo. Aunque a veces nos ha traído problemas con las personas que donan que creen que porque yo no puedo entrar ya no hacemos el trabajo, entonces hay que explicarles, ha transcurrido todo el año y seguimos aclarando eso en muchos casos.
―¿Prepara Familia ha recibido solicitudes para que trabajen en otras partes del país?
Sí, ahora tenemos varias solicitudes de unidades pediátricas de hospitales del interior. Todo el mundo quiere que volteemos a verlos aunque el Estado no actúa, pero con la esperanza de que sus casos lleguen al sistema de Naciones Unidas porque desde el año 2018 cuando salieron las medidas el caso del J.M. salió en el informe de Zeid Ra’ad Al Hussein, el alto comisionado que precedió a Bachelet. El personal de la oficina técnica nos llamó para hablar con las madres, hablaron con médicos y comenzamos la relación con el sistema de Naciones Unidas, y este año cuando vino al país la señora Bachelet en julio ella y su equipo escucharon de primera mano de las madres y de los médicos la vulneración tan terrible al derecho a la salud y a la vida de los niños. Por eso hay tanto interés de otras unidades pediátricas donde la situación es horrible. Y ya comenzamos a trabajar en algunas, estamos documentando. Las madres nos llaman, ¿qué hacemos? Tenemos que buscar cómo ayudar.
―¿Dónde comienza la cadena de vulneración del derecho a la salud de los niños?
Desde acudir a consulta, la madre no está llegando porque no tiene efectivo con qué pagar el pasaje hasta Caracas; los que están hospitalizados tienen que padecer las fallas en los servicios básicos, el agua, la electricidad… es una tragedia. En ninguna unidad sirven los equipos ni los rayos X, tampoco hay posibilidad de hacer los exámenes de laboratorio. La cadena de vulneraciones llega hasta el momento de la muerte porque en el Servicio de Anatomía Patológica, que es la morgue, no funciona ninguna cava, y además muchas veces las madres no tienen con qué trasladar o enterrar a su niño, para eso nosotros creamos un fondo para apoyarlas sobre todo desde que empezaron a morir más seguido. Eso es un problema que hay en otros hospitales, y seguirá pasando porque no hay mantenimiento preventivo ni correctivo, o sea que se vulnera desde que el niño debe ir a la consulta hasta el momento de la muerte. Es una tragedia lo que a nosotros nos ha tocado, a todos en Prepara Familia, le doy gracias a Dios porque tengo un equipo maravilloso y porque hemos conseguido apoyo en tantas personas y en las madres de esos niños que han muerto que pese a su dolor ahora trabajan con nosotros.
―¿Qué tipo de ayuda dan a las madres y a los niños en el hospital?
Con la emergencia humanitaria compleja la respuesta que hemos podido dar, que no es la más idónea pero es lo que podemos hacer, es ayudar a las madres a conseguir los pañales, pues es imposible que ellas compren un paquete que cuesta alrededor de 400.000 bolívares cuando el sueldo mínimo son 150.000. Lo hemos conseguido, lo agradecemos en el alma, nos llegan de Australia, de Connecticut, de Filadelfia, de Brasil, hasta de Singapur, son venezolanos que se ponen de acuerdo con sus amigos en esos países y nos mandan los pañales, esas son las buenas noticias de la emergencia, la solidaridad en general y la solidaridad de la diáspora. También recibimos ayuda para llevarles suplementos nutricionales, fórmulas lácteas, alimentos no perecederos, lo que les haga falta. Y también para las madres porque ellas se quedaron sin alimento cuando les suspendieron el programa. Es una situación muy compleja y grande. Nosotros hubiésemos preferido trabajar solamente en la defensa, pero ante esta situación tenemos que acompañar, asistir y defender. Y también seguir celebrando la vida, celebrando los cumpleaños de los niños, que es su esperanza.
―¿Cuáles son las cosas más asombrosas que ha experimentado en todo este proceso?
La solidaridad de tantas personas, aquí y fuera, y la disposición de las madres de niñitos que se murieron, como el caso de Judith Bront, la madre de Samuel Becerra que murió por la bacteria intrahospitalaria, él era su único hijo, ahora ella conoce los derechos humanos y trabaja hablando de cuáles son los mecanismos de protección, qué es lo que estamos haciendo y qué más tenemos que hacer. Y lo habla con esperanza. También fue asombrosa la actitud de los médicos del hospital en una reciente rueda de prensa pese a las amenazas de criminalización, ellos dijeron ‘no tengo miedo, voy a salir y voy a decir lo que tengo que decir, lo que ocurre aquí en el hospital’, allí estaban junto a las enfermeras, las mamás, los adolescentes, y contaron de su propia voz lo que sucede. Por eso tenemos que seguir documentando y acompañando a esos trabajadores y a las madres, seguir visibilizando toda esta situación que antes estaba invisibilizada. Y tenemos que seguir trabajando por la memoria y la reparación. Tenemos una tela tejida en la que están bordados los nombres de todos los niños que han fallecido en el hospital, eso es parte de construir la memoria de lo que ocurrió, es terrible ver que esas madres se van con ese dolor, pero esto no se va a quedar así, habrá justicia y no se puede repetir una situación más nunca con el tema institucional y el Estado de Derecho.
―¿Cómo hace usted y su equipo para mantenerse fortalecidos y seguir?
Cada uno tiene su fortaleza, por ejemplo a mí me funciona muy bien la fortaleza que me da Dios, pero también hemos recibido apoyo de las redes a las que pertenecemos y hemos hecho talleres de fortalecimiento, eso nos ayuda mucho para cuidar la parte emocional porque es muy duro ver lo que vemos, son familias, madres y niños que tiene nombre apellido, una historia. Pero algo que nos retribuye también es la recreación que ofrecemos los viernes, es un espacio para hacer algo distinto y que tiene consecuencias en la salud al animar a los niños, incluso a los médicos, eso también hace mucha falta porque esos profesionales tienen la vida entregada al hospital y tenemos que atenderlos. Es un trabajo integral si no el J.M. se va acabar, va a cerrar. Para mí ir a J.M. es un spa para el alma porque uno entra con algún dolor o preocupación, pero cuando uno ve todo lo que la gente ahí está sufriendo, cosas terribles que no se pueden comparar con uno, salgo fortalecida, pero además allí se da un intercambio de energías muy intenso y hermoso, yo salgo renovada.
―Y además han sido premiados por su labor
―Cuando de la Embajada de Canadá nos dio ese premio hace poco nosotros nos dijimos: ‘¡Pero qué asombroso!’ porque solo estamos haciendo lo que el sentido común indica y llevando la ayuda que otros nos dan, entonces sorprende que eso sea reconocido. Mira, lo más importante de un país son los niños y adolescentes, porque son el futuro, por eso hay que cuidarlos, si no fuese por la empresa privada no tendríamos qué llevar al hospital, gracias a eso vale la pena lo que hacemos pese a la falta de respuestas del Estado.
